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書名

おしゃべりアリスの物語 ―難病の子どもの家族と医療者が倫理的課題に向き合う

筆頭著者

萩原綾子・編著

出版社名

へるす出版

ISBNコード

ISBN978-4-86719-039-5

発行年

2022年4月

判型 / 頁数

A5判 / 180頁

分類

臨床看護/診療科・疾患/小児看護

価格

定価2,420円(本体2,200円 税10%)

内容

脊髄性筋萎縮症の女の子とその家族、看護師、医師が綴る「多面的なケアの物語」 気管切開に揺れる家族と、医療現場の倫理的課題に向き合った専門スタッフの思いを通して、子どもにとっての最善のケアを考える。

目次

第1章  アリスちゃんの誕生
第2章  難病の告知
第3章  病気の受容
第4章  医療者の意見と家族の思い
第5章  倫理的な検討のうえでの退院
第6章  リスクを抱えながらの在宅療養
第7章  自宅での急変,救急搬送,そして挿管
第8章  入院生活のなかでアリスちゃんの最善を考える
第9章  アリスちゃんが主人公の物語にむけて
第10章  医療倫理検討会の意味すること
第11章  アリスちゃんがおうちで過ごした日々,旅立った日,そして妹の誕生
[座談会]  多面的なケアの物語を振り返って