16歳で膠原病（皮膚筋炎）と診断された著者が、地道なリハビリやさまざまな症状との折り合いをつけながら、パーキンソン病の父を介護して看取った闘病・介護記。著者や周囲で支えとなった人たちの前向きでひたむきな姿の描写は、患者・介護者の気持ちはもちろん、医療系学生や医療者に「気づき」を与える場面が豊富かつ臨場感をもって展開される。今後求められる“助け合う”介護についても示唆深い。

　はじめに

I　皮膚筋炎
　発病
　入院
　皮膚筋炎
　再入院
　若い日々
　母の死
　寝たきりに
　「神さま、助けてください」
　家に帰る
　自分の足で
　病気の再燃、また腰が……
　《生きることは尊いこと》
　家での療養生活
　死に傾く心
　「小菊」
　「私になにをしてほしいのか」

II　力の限り
　パーキンソン病
　父のこと
　春が来て
　きびしい夏
　新しい介護体制で
　経管栄養
　外を歩く
　再び経管栄養
　老人パワーに支えられて
　父の介助をする
　もしも私が倒れたら
　一瞬……
　車椅子の散歩
　『コッホ、そのひととなり』
　ついに臥床

III　生きることは尊いこと
　臥床の介護
　浅野さん
　リハビリテーション
　「マーコはどこに行った？」
　「黙ってそこに立っていて」
　思いがけない出来事
　リフター
　「もういいよー」
　感染症
　最期のとき

　おわりに

　付　闘病・介護年表