■厚生労働省 難治性疾患克服研究事業
「特定疾患患者の生活の質（QOL）の向上に
関する研究班」の主要メンバーが総力を
挙げて、現時点での筋萎縮性側策硬化症の
最新情報を網羅してあります。
●月刊雑誌『難病と在宅ケア』の既刊分からマニュアル
として重要な執筆記事や患者ドキュメント取材記事を
網羅してあります。
●基礎研究者から専門臨床医、在宅医療に関わる
すべての医師が執筆。
●近年話題のALSの概論・検査・診断・治療・遺伝・
リハビリテーション・在宅医療・看護の全16部門別に
各専門家が執筆しておられます。
●医師だけでなく、OT/PT/看護/SMWからの
患者家族の具体的な在宅療養ノウハウがマニュアル化
されています。

■第1部：治療情報
　　　今後の治療への展望
■第2部：痛みに対処
　　　ALSの痛みについて
　　　痛みとその対処
　　■第3部：入浴問題
　　　看護する側からの入浴ノウハウ
■第4部：コミュニケーション
　　　できることを活かす継続的支援
　　　　　　スイッチの適合事例
　　　眼球の動きだけで意思の伝達
　　　ロックドインのコミュニケーション
　　　　　スピーチカニューレの具体的使い方
■第5部：呼吸療法
　　　呼吸療法の誤解を解く
　　　呼吸補助療法
　　　NIPPV療法の導入
　　　NIVと気管切開の人工呼吸器を導入する時期
　　　いざというときのアンビュー使用上の智恵
　　　在宅療養中に遭遇したさまざまな事例
　　　HMV患者のリスクマネージメント
　　　普通の人生だけでなく　また新しい人生がある
　　　キカイで生きるということ
　　　人工呼吸器のトラブル防備法
　　　低圧間欠型吸引器の使用体験記
　　　NPPVの看護
　　　人工呼吸器の点検とメンテナンス
　　　最新の排痰機器と手技
■第6部：嚥下障害対策
　　　摂食・嚥下障害の対策
　　　今日から実践　在宅でできる嚥下摂食リハビリ
　　　胃瘻と気管切開
　　　PEGと経管栄養剤の使い方
　　　嚥下障害に対する喉頭気管分離術の有用性
　　　より長く安全に経口摂取するために
■第7部：口腔ケア
　　　在宅療養における口腔ケア
　　　ある患者の口腔ケア奮戦記
　　　難病患者の口腔ケア
　　　在宅患者さんの口腔ケアの取り組み
■第8部：食事療法
　　　胃瘻から半固形食短時間摂取法
　　　温かい食事で体を温める
　　　長期療養者の栄養療法
　　　在宅経管栄養のトラブル解決法
　　　嚥下障害者の食事内容と市販食品の利用
■第9部：リハビリテーション
　　　私のリハビリテーション奮闘記
　　　家庭で出来るリハビリテーション
　　　在宅における座位保持
　　　介護ベッドとベッド周辺福祉用具
　　　呼吸理学療法
■第10部：訪問看護・介護
　　　米国の神経筋疾患療養者のケース
　　　世界でも珍しい出産
　　　高知のお山の介護人
　　　重度拘縮をどう　ほぐしていくか
　　　「自宅で過ごしたい」という願いに応えて
　　　在宅神経難病療養者への経済的影響
　　　患者とヘルパーが自信と誇りを持てる職場づくり
　　　在宅でのトラブル事例と対策
　　　米国の診療とケア
■第11部：感染予防
　　　在宅人工呼吸器装着中のケアケアと感染予防
　　　人工呼吸器利用者の感染予防
　　　感染予防と吸引排痰ケア
　　　呼吸器感染症における抗菌薬療法
■第12部：環境改善
　　　試行錯誤の様々な福祉機器
　　　在宅人工呼吸器患者の費用と必要な住宅設備
　　　環境制御装置で300回のナースコールが激減
　　　介護する家族が手作りした交流の場
　　　住みやすく介護しやすく楽しい家を工夫
■第13部：地域ネットワーク
　　　インターネットを利用した在宅療養支援
　　　唯一パソコンを頼りに情報収集
　　　若者をも惹きつける人柄で在宅10周年
　　　明日を支援できる施設を
　　　生き甲斐を体現する
　　　私を通じて経験を重ねて
　　　高品質を理念にアセスメントを行う
　　　発信する　行動する　仕事をする
　　　24時間ヘルパー派遣の取り組み
　　　在宅が破綻しても施設が受け皿になる
　　　制度を賢く活用して在宅で一人暮らし
　　　アイデアいっぱいの町居学校
　　　介護者育成への実験台になって
　　　一人暮らしのメリット・デメリット
　　　医学生・看護学生を介護人に仕立てる
　　　我が家の吸引とヘルパーさん
　　　沖縄野草茶の使用経験
　　　在宅難病患者訪問診療事業の現場
■第14部：災害対策
　　　家族からの発信を　どう受け止めるか
　　　中越地震の災害を踏まえた取り組み
　　　あの日　あの時あの一瞬　全てが壊れる
　　　患者の立場から
■第15部：レスパイト
　　　家庭の愉しみを味あわせる施設
　　　安心・安全の24時間看護
　　　在宅患者の一時入院
■第16部：緩和ケア
　　　ALS患者の尊厳と人権
　　　終末期のケア
　　　呼吸器を選ぶ人　選ばない人　－100人の印象から－
　　　家族愛の柵から人工呼吸器を
　　　呼吸器をつけないことを選んだ父
　　　気管切開を選ばぬ理由
　　　ALS患者と尊厳死
　　　人工呼吸器の中止を巡って
　　　意思の疎通が出来なくなったら
　　　侵襲的人工呼吸療法を選択しない方の緩和ケア